Kendi kendine yönetim – retinoblastoma

Çocuğunuza kanser teşhisi konduğunda, şok ve inanmazlığa, suçluluk ve öfkeye kadar bir dizi duygu hissetmek yaygındır. Herkes stresli durumlarla baş etmenin kendi yolunu buluyor ancak kaybolduğunu hissediyorsanız

Başa çıkma ve destek

Önleme

İhtiyacınız olan tüm bilgileri toplayın. Çocuğunuzun bakımıyla ilgili karar verme konusunda rahat hissetmek için retinoblastom hakkında yeterli bilgiyi bulun. Çocuğunuzun sağlık ekibi ile konuşun. Bir sonraki randevuda soracak soruların bir listesini tutun.

Yerel kütüphanenizi ziyaret edin ve bilgi aramak için yardım isteyin. Daha fazla bilgi için Ulusal Kanser Enstitüsü ve Amerikan Kanser Derneği web sitelerine bakın.

Bir destek ağı kurun. Bir bakıcı olarak size destek olabilecek arkadaş ve aileleri bulun. Sevilenler çocuğunuza doktor ziyaretleri yapabilir veya orada bulunamayacağınız zaman yatmadan yanına hastanede oturabilirler.

Çocuğunuzla birlikte olduğunuzda arkadaşlarınız ve aileniz, diğer çocuklarınızla vakit geçirmek veya evinizin çevresinde yardımcı olarak yardımcı olabilir.

Kanserli çocuklar için kaynaktan yararlanın. Kanserli çocuk aileleri için özel kaynaklar arayın. Klinikinizin sosyal hizmet uzmanlarına neyin mevcut olduğunu sorun.

Ebeveynler ve kardeşler için destek grupları, sizi ne hissettiğinizi anlayan insanlarla bir araya getirir. Aileniz yaz kampları, geçici konut ve diğer destek için uygun olabilir.

Normalliği mümkün olduğunca koruyun. Küçük çocuklar kanser tedavisi görürken onlara neler olduğunu anlamıyorlar. Çocuğunuzun üstesinden gelmesine yardımcı olmak için mümkün olduğunca normal bir rutini korumaya çalışın.

Çocuğunuzun her gün belirli bir şekerleme zamanına sahip olabilmesi için randevuları ayarlamaya çalışın. Rutin yemek zamanı var. Çocuğunuz kendine geldiğinde oyun oynamaya zaman tanıyın. Çocuğunuz hastanede vakit geçirmek zorunda kalırsa, kendisini rahat hissettiren evden öğeleri getirin.

Tedaviniz aracılığıyla çocuğunuzu rahatlatmanın diğer yolları hakkında sağlık bakımı ekibinizi sorun. Bazı hastanelerde çocuğunuzun üstesinden gelmesine yardımcı olmak için daha spesifik yollar verebilen dinlenme terapistleri ya da çocuk yaşta çalışanlar bulunur.

Çoğu durumda, doktorlar retinoblastoma neden neyin emin değiller, bu nedenle hastalığı önlemenin kanıtlanmış bir yolu yoktur.

Retinoblastomun kalıtsal formu olan ailelerde, retinoblastomun önlenmesi mümkün olmayabilir. Bununla birlikte, genetik test ailelere hangi çocukların retinoblastoma riski taşıdığını bilmelerini sağlar, bu nedenle göz muayeneleri erken yaşta başlayabilir. Bu şekilde, retinoblastoma çok erken teşhis edilebilir – tümör küçük olduğunda ve iyileşme ve görme ihtimali hala olan bir şansa sahip olabilir.

Doktorunuz, çocuğunuzun retinoblastomuna kalıtsal bir genetik mutasyon neden olduğunu belirlerse, ailenize genetik danışmandan bahsedilebilir.

Genetik test,

Genetik danışman genetik testin risklerini ve yararlarını tartışabilir ve eşinizin veya diğer çocuğunuzun genetik mutasyon için test edip edemeyeceğinize karar vermenize yardımcı olabilir.